segunda-feira, 21 de maio de 2012

FISSURA NO PALATO MOLE



















 














MINHA FILHA LINDA NASCEU DIA 04/03/2012, na Santa Casa de Misericórdia de Goiânia, pesando 3.100 kg e com 47,5 cm. Sofia chegou perfeitinha aos nossos braços e posso dizer que para mim, ela é perfeita em todos os sentidos! No outro dia um anjo que Deus colocou em nossas vidas, a Dra.ISABELLA Mª G. MENDES, fonoaudióloga da Santa Casa passou para ver a Sofia na enfermaria em que estávamos a Dra. Verificou que a Sofia possui uma fenda no palato mole. De fato a fenda estava ali, em minha família e na de meu esposo não existe nenhum caso de crianças portadoras de fissuras, não que tenhamos conhecimento. Portanto, foi uma coisa completamente novidade para nós. Recebemos muitas orientações da Dra.Isabella como lavar suas narinas com soro fisiológico com uma conta gotas antes e após as mamadas, amamentá-la sentada, aguardar 30 minutos com ela em pé no colo mesmo depois dela ter arrotado, jamais deitá-la de bruços ou frontal, somente de lado. Foi prescrito o leite NAN1-COMFORT que é indicado para crianças de 0-6 meses, pois devido á anatomia dos bicos do meu seio a Sofia não sustentou a pega, tentei de tudo para amamentar a Sofia, bico auxiliar de amamentação, bombinha de látex tradicional, bombinha da Nilo®, massagear antes das mamadas, surtiu efeito por um tempo, mas sem estímulo da Sofia ele secou, tirei leite e a dei até 20 dias após seu nascimento e a dei na “chuquinha”. A Dra.Isabella mais uma vez me ajudou muito nesse processo de amamentação, ela me que me deu todas as orientações da amamentação, me orientou a não desistir de estimular a Sofia no meu seio, a não oferecer a mamadeira antes de oferecer o seio e me tranqüilizou o tempo todo e sempre me disse que eu não seria menos mãe por não consegui amamenta-la. Os primeiros dias foram de adaptação ao quadro da nossa filhinha, a mesma teve cólicas fortíssimas e creio que devido ela contrair muito a região abdominal ela regurgitou umas duas vezes e ficou aproximadamente 5 minutos sem voltar, liguei desesperada as 02h00min da manhã para a Dra.Isabella que nos orientou realizar a manobra de salvamento, mas nada a fazia voltar a não ser minha mãe colocar a boca em sua narina e sugar toda a secreção que ali se encontrava. A Sofia começou a engasgar umas sete vezes durante cada mamada, fui ao Cerfis de novo uma indicação da Dra.Isabella (centro de fissurados aqui de Goiânia-go) e a fono a Dra.Nayara me disse que a sucção da Sofia é muito boa o que já havia sido constatado pela Dra.Isabella, portanto o bico de látex já não era mais indicado, pois a função dele era facilitar a saída do leite para crianças com dificuldade para sugar. Foi prescrito um novo bico, o ortodôntico macio (comprei o da Kuka) que foi e é uma benção, os episódios de engasgo diminuíram 99% . Agora com três meses ela está com 5.900 kg e com 57 cm, comprei um Sorine® que possui a mesma fórmula do soro fisiológico, descartei o conteúdo e esterilizei o frasco com água fervendo, depois coloquei o soro fisiológico e usei a conta gotas. Sempre esterilizo o conta gotas , pois o soro é engolido por ela e se o conta gotas não estiver higienizado da maneira adequada pode ser canal para bactérias na Sofia. Compro sempre soro fisiológico de frasco pequeno, pois o grande demora a ser utilizado e por isso é mais fácil de contaminar. A dificuldade maior foi adaptação, que já é difícil com uma criança normal, imagine com uma fissura e que inspira cuidados maiores?!... Para as cólicas os médicos prescreveram Simeticona® 75 MG, Luftal®, Dimeticona + metilbrometo de homatropina® e outros medicamentos, mas dava três gotinhas durante cada episódio ou três vezes ao dia para prevenção dos mesmos, banho morno, toalhinha quente no abdômen e chá de noz-moscada ajudou muito. Não querendo ser redundante, mas, foi ela mesma, a Dra.Isabella que me ajudou muito me ensinando colocar a Sofia no meu ombro e dar umas palmadas fazendo pressão na região abdominal dela, que ajudou a diminuir o desconforto dela em relação ás crises de cólicas.  O Nan apesar de ser um leite excelente provocou cólicas e ressecamento na Sofia nos primeiros dias, a médica trocou para o Similac Sensitive um ótimo leite, mas o sabor não a agradou, até que um dia voltei para o Nan1 o qual ela está bem adaptada agora. A Sofia foi várias vezes na fono da Santa casa, a Dra.Isabela, uma benção em nossas vidas, foi ao cirurgião que orientou a cirurgia a partir de 1 aninho, a Sofia já está na lista de espera.  A nossa maior preocupação, apesar de termos sido informados pela Dra.Isabella que crianças fissuradas podem apresentar alterações auditivas enquanto estiverem com a fenda, mas mesmo assim ficamos apreensivos, o exame de orelhinha da Sofia deu emissões Oto acústicas ausentes e o exame complementar, o Bera ou Peate deu perda auditiva severa do ouvido direito e perda moderada do esquerdo. Mesmo com os laudos médicos e dos exames, seguimos as orientações da Dra.Isabella e continuamos tratando a Sofia como uma criança com audição 100%, a estimulamos com chocalhos, com chaves, falamos o tempo todo com ela, não só neném da mamãe, mas sempre converso com a Sofia coisas sobre os exames que iremos fazer nela, o que estamos organizando, sobre as consultas médicas, mas  também brincamos, sorrimos e damos carinho e muito... muito... amor! Graças a Deus e a Dra.Isabella, notei uma melhora auditiva nela, ela ouve mais agora do que quando a trouxemos para casa, diante de uma conversa ela dá reações oculares a barulhos. Mais uma vez testifico a competência da Dra.Isabella que sempre nos diz que o melhor tratamento é o estímulo. Quase não dormia nos primeiros dias de vida de nossa princesa, um pouco porque não seguimos a orientação da Dra.Isabella de manter a Sofia acordada o máximo durante o dia, um pouco pelo cansaço, pois quando ela dormia, eu dava graças a Deus! (risos!), mas agora seguindo a orientação de deixá-la acordada durante o dia ela dorme, por exemplo, das 23h00min as 05h30min da manhã, ás vezes durante raras crises de cólica ela fica acordada um bom tempo. Vejo que a informação é sempre o melhor caminho, não hesito em ligar ou mandar torpedo para a Dra.Isabella e nem de ir a médicos. Já entrei em contato com o Centrinho de Bauru, uma orientação nos dada pela Dra.Isabella, eu jamais tinha ouvido falar sobre o centro de referência de Bauru. O atendimento foi perfeito. Já agendamos para o dia 25/06, me programei para ficar lá até dia 28/06 eles estimam que seja necessária uma média de três dias para fazer os protocolos de praxe.






9 comentários:

denise disse...

O Felipe nasceu em maio de 2011...e foi como sua princesa...um susto!!!!Nem sabia o que era fissura....Mas ele conseguiu pegar o peito com a ajuda do bico de silicone...e mama até hoje(1,2anos)Na verdade ele não tem restrição nenhuma...toma suco normalmente com canudinho..amamentoei ele normal sem ser sentado!!!!!Somos abençoados pela fissura ser no palato mole...o que ajuda muitooooo...

Anônimo disse...

oi... sabe que vivo este dilema a onze anos, como alem da fenda a minha filha tinha convulsões, os medicos não liberavam a cirurgia. agora graças a Deus as crises estão controladas e vamos fazer a cirurgia no proximo dia 30/07/12. estou muito anciosa, sei que é pra melhor, mas de coração, to apavorada.

Leila disse...

Olá! Como está a Sofia hoje? Minha bb nasceu com fenda palatina posterior, já estamos sendo orientados no centro de fissurados aqui da cidade, a cirurgia pode ser feita a partir dos 11 meses, agora ela está com 3.

Unknown disse...

Olá meu nome é rosé sofro com essa situação de fenda no palato mole,minha filha se chama Sophia,o meu maior problema é ela toma mingal entra pela boca e sai pelo nariz,ela vai fazer a sirugia com 2 anos.

Anônimo disse...

olá sou a Lu minha sobrinha foi operada em Lageado RS da fenda do palato mole a 5 meses a cirurgia foi um sucesso a recuperação bem tranquila agora ela come de tudo sem precisar mamar sentada é uma criança normal fez a cirurgia com 1 ano e meio pois antes ela tinha feito uma cirurgia de micrognatia esta feliz come e bebe normalmente estamos muito felizes e agradecidos aos médicos do hospital de Lageado

Unknown disse...

Vc pode me passar seu e-mail? Minha irmã teve bebe a dois dias e tbm tem a fenda... So para ela trocar experiências com bc

Unknown disse...

Oi o meu filho nasceu com fenda no palato mole. Graças a Deus só teve que ser operado uma vez. Hoje, tem cinco anos e anda na terapia da fala porque ainda há muitas letras que n saírem corretamente. Como fala a sua bebê? Também faz terapia da fala?

Unknown disse...

Ola ,meu bebe tamben nasceu com fisura no palato mole ele tem 1 ano ,nao tem problema de audicao e come tudo machucado so to na duvida pq ele foi encaminhado pra fazer a cirugia com o bucomaxilo facial , e eu pensei que seria um cirugiao plastico ,se alguem pode me da mais informações agradeco

Gisele disse...

Olá, pode me passar seu contato?