Anomalias craniofaciais
Fissuras labiopalatais
MATERIAL DO SITE DO CENTRINHO DE BAURU
Por malformação craniofacial entende-se
toda alteração (ou defeito) congênita que envolve a região do crânio e da face.
U ma das anomalias craniofaciais mais
freqüentes é a fissura de lábio e/ou palato, que ocorre em uma a cada 1.000
crianças nascidas no mundo.
No Brasil, há referência de que a
cada 650 crianças nascidas uma é portadora de fissura labiopalatal. É no
tratamento desta anomalia que o Centrinho/USP tem se especializado ao longo
desses 35 anos de existência.
A filosofia de tratamento corretivo, integral
e humanizado seguida à risca pela equipe interdisciplinar do Centrinho/USP é
responsável pelo respeito e reconhecimento da comunidade científica
internacional, que já teve oportunidade de
demonstrar isso, conferindo ao Hospital e a seus dirigentes prêmios e
certificados.
O que é?
Trata-se de uma abertura na
região do lábio e/ou palato, ocasionada pelo não fechamento destas estruturas,
que ocorre entre a 4ª e a 12ª semana de
gestação.
As fissuras podem ser unilaterais ou
bilaterais e variam desde formas mais leves como cicatriz labial ou úvula
bífida até formas mais graves como as fissuras completas de lábio e palato. Por
vezes, podem ocorrer fissuras atípicas que envolvem outras áreas além do lábio
superior e palato, como a região oral, nasal, ocular e craniana.
Causas
Muitos cientistas têm pesquisado sobre os
fatores que podem provocar a fissura. A conclusão é de que a causa é
multifatorial, ou seja, muitos fatores podem levar ao nascimento de uma pessoa
fissurada.
Por vezes, uma combinação de
fator genético e ambiental pode ser a causa da fissura. O fator genético
envolve uma inter-relação de várias informações genéticas (genes) herdadas dos
pais. Entre os fatores ambientais, o uso de álcool ou cigarros; a realização de
raios X na região abdominal; a ingestão de medicamentos, como
anti-convulsivantes ou corticóide, durante o primeiro trimestre gestacional
também podem provocar a malformação do lábio e/ou do palato.
Incidência
No Brasil, a cada 650 crianças nascidas uma
tem essa malformação. As fissuras labiais e labiopalatal são mais freqüentes no
sexo masculino e as fissuras somente de palato ocorrem mais no sexo feminino.
A incidência cresce com a
presença de familiares fissurados nas seguintes proporções: pais normais = 0,1% de chance de ter
um filho fissurado;
pais
normais e um filho fissurado = 4,5% de chance de ter outro filho fissurado;
um
dos pais e um filho fissurado = 15% de chance de ter outro filho fissurado.
Os pilares do tratamento
O tratamento das anomalias craniofaciais
congênitas envolve diversas especialidades da saúde. No caso das fissuras
labiopalatais, o tratamento baseia-se na Odontologia, tendo como ponto de
equilíbrio a atuação da Cirurgia Plástica e da Fonoaudiologia. As demais
especialidades funcionam como o fiel da balança.
Como tratar?
É importante que logo após o nascimento, os
pais se informem sobre os cuidados com o filho fissurado, uma vez que se trata
de um bebê com particularidades, principalmente, no que diz respeito à
alimentação, pois seu lábio ou céu da boca são abertos. A mãe precisa saber
como amamentar a criança sem que ela engasgue ou devolva o leite.
Para isso, é fundamental, num
primeiro momento, conhecer o que é a fissura e saber que essa malformação tem
tratamento. A equipe interdisciplinar do Centrinho/USP atua no sentido de
integrar o paciente ao convívio normal.
Fique tranqüilo
Se você tem ou conhece alguém que
tenha um bebê com fissura labiopalatal, fique tranqüilo: há tratamento. As
informaçõs preliminares são fornecidas pela equipe que faz
agendamento e matrícula.
Que caminho devo percorrer?
Do contato inicial com o
Centrinho/USP até a primeira cirurgia, o paciente deve percorrer um longo
caminho, que percorre a Central de Agendamentos com as primeiras informações
para casos novos, passando pela matrícula, até as orientações sobre a rotina de
internação. Todos esses passos são orientados por nossa equipe.
Já na primeira visita ao Hospital
é elaborado um plano de tratamento e o paciente esclarece todas as suas
dúvidas. É nesta fase que a equipe interdisciplinar entra em ação.
Ao vir para a primeira cirurgia o
paciente é submetido à chamada rotina de internação. Essa rotina será seguida
sempre que o paciente for submetido a cirurgias. Nessa etapa, ele é avaliado
por diversos profissionais da saúde
Amamentar bebê com fissura exige
dedicação dobrada
Profissionais de saúde devem
entender aspectos emocionais envolvidos com o nascimento de uma criança com
fissura e as dificuldades relacionadas à alimentação
A amamentação é um direito
adquirido pela mãe. Dar de mamar depende de sua escolha e de algumas questões
culturais que, às vezes, envolvem a família, o marido e alguns fatores
estéticos. E é claro que vários mitos estão sempre presentes confundindo esta
escolha. Mas, se diversas perguntas atormentam as mães principiantes quando o
assunto é amamentar, o que dizer de mães que têm bebês com fissura de lábio
e/ou palato?
Para esclarecer as principais
dúvidas sobre como amamentar o bebê fissurado, entrevistamos a enfermeira
integrante da equipe interdisciplinar do Centrinho/USP, Isabel Aurélia Lisboa.
De acordo com a enfermeira, os profissionais do Centrinho/USP orientam as mães
sobre as técnicas de alimentação e sobre as dificuldades das crianças, pautadas
na bibliografia referente ao assunto.
"Cientes dos benefícios do
aleitamento materno quanto aos aspectos nutricionais, psicológicos,
anti-infecciosos e protetor, assim como da importância da sucção como estímulo
ao desenvolvimento da face e do sistema motor oral para a fala, temos orientado
o aleitamento materno sempre que possível", explica Isabel. Mas, a
profissional avisa que é preciso ter disposição para a prática do aleitamento.
O bebê fissurado consegue pegar o peito?
Isabel Lisboa - Consegue. Na
verdade, isso vai depender muito da mãe. Ela precisa ter disposição e, se
necessário, ajudar o bebê procurando a melhor posição e fazendo massagem na
mama. Antes é preciso esclarecer que existem vários tipos de fissura. No caso
das fissuras só de lábio, chamadas de pré-forame, a amamentação é tranqüila, só
depende da disposição e dedicação da mãe. Mas, as fissuras de palato
(pós-forame) ou de lábio e palato (transforame) dificultam bastante o
aleitamento no peito, pois o bebê tem dificuldade de sugar o leite, pode sentir
fadiga e, conseqüentemente, ingerir leite em quantidade insuficiente.
O que fazer nesse caso?
Isabel Lisboa - Nesses casos mais
difíceis, a mãe é orientada a fazer a ordenha e dar o leite materno na
mamadeira. Quando a criança tem fissura de palato ou de lábio e palato, a mãe
consegue amamentar no máximo até a 3a semana de vida. É por isso que indicamos
a ordenha, pois a nossa preocupação é que mamando mal o bebê terá pouco ganho
de peso.
Há orientação sobre o bico da mamadeira?
Isabel Lisboa - O bico
ortodôntico é o mais indicado, mas outros bicos também podem ser utilizados
desde que a criança esteja adaptada, o importante é que o bico deve ter um
orifício que libere o leite gotejado, na quantidade adequada. Quando
necessário, a mãe deve aumentar delicadamente o tamanho do orifício.
O leite artificial é indicado
para os bebês que não conseguem mamar no peito?
Isabel Lisboa - O leite indicado
em primeiro lugar é sempre o materno. Por orientação do pediatra a mãe pode
completar a amamentação com leite artificial, mas só se o pediatra recomendar.
Existe um peso ideal para a
criança com fissura fazer a primeira cirurgia?
Isabel Lisboa - A primeira
cirurgia de lábio, denominada queiloplastia, deve ser feita aos 3 meses de vida
e o peso ideal para essa idade é 5Kg.
O que pode interferir na produção do
leite materno?
Isabel Lisboa - O aspecto
psicológico vale para todas as mães, mas especialmente para as mães que têm um
bebê com fissura, o impacto emocional ao ver a criança logo após o nascimento,
ou até mesmo pela demora dos médicos ao trazer o bebê para o quarto, acaba
interferindo demais no aleitamento. Muitas vezes, quando a mãe vê o bebê
malformado a produção de seu leite é automaticamente bloqueada. A falta de
orientação dos profissionais da área da saúde também interfere.
Existe uma posição ideal para amamentar
esses bebês?
Isabel Lisboa - A mãe deve
encontrar a posição ideal, de um modo geral, a criança deve ficar semi-sentada.
Depois de amamentar, a mãe deve colocar a criança deitada de lado e elevar sua
cabecinha com o apoio de um travesseiro.
Existe uma higiene específica para a
fissura?
Isabel Lisboa - Sim, é importante
que a mãe limpe muito bem a região da fissura, antes e após as mamadas. A
limpeza deve ser feita com água fervida ou filtrada e com cotonetes ou a ponta
de uma fralda. A mãe deve retirar o leite em excesso com o cotonete umedecido.
O lábio do bebê costuma ressecar, quando isso acontecer a mãe pode hidratá-lo
com óleo mineral.
Quanto tempo dura o tratamento?
Para a eficácia da reabilitação, os
especialistas aconselham que os pais tragam seus filhos para se tratar o mais
cedo possível. As primeiras cirurgias são feitas, normalmente, quando a criança
tem poucos meses de vida, de acordo com a seqüência das etapas terapêuticas.
O tratamento só termina quando o
paciente está próximo de alcançar a maioridade. Isso não impede que uma pessoa
adulta, que não teve acesso ao tratamento quando criança, procure atendimento
no Centrinho/USP. Iniciar cedo é importante, mas nunca é tarde para buscar
ajuda.
Vale a pena?
Vale! Hoje, só na área de
anomalias craniofaciais congênitas mais de 36 mil pessoas estão regularmente
matriculadas no Centrinho/USP. Elas buscam um tratamento adequado na esperança
de transformarem seus sonhos em realidade.
Quantas dessas pessoas já
sentiram na pele a indiferença da sociedade diante de sua face marcada? E
quantos e quantos problemas foram expostos aos nossos profissionais da saúde,
que com competência e humanismo resolveram tudo o que estava ao alcance
deles... "Tudo vale a pena se a alma não é pequena..." Assim, dizia
Fernando Pessoa, poeta português, muito sábio... Afinal, qual a graça de viver
sem enfrentar obstáculos?
Quanto custa?
Nada! Todas as despesas do tratamento são
pagas pela Universidade de São Paulo e pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ou
seja, com dinheiro público. Você não precisa desembolsar nenhum centavo durante
todo o tratamento.
Alternativas de tratamento
A cirurgia é o grande destaque do
tratamento das fissuras palatais, mas não é a única alternativa. Estudos
científicos comprovaram a eficácia de uma prótese, denominada prótese de
palato, capaz de suprir a ausência do palato. Os implantes ósseointegrados
também são bastante utilizados no tratamento das anomalias craniofaciais.
Portanto, há sempre um tratamento mais adequado para você.
Prótese de palato: respeito ao
crescimento craniofacial
Ao longo do tratamento, que pode
durar de 15 a
20 anos, o paciente com fissura labiopalatal sofre diversas cirurgias. Às
vezes, a cirurgia pode ir de encontro ao crescimento craniofacial da criança, o
que, a longo prazo, pode comprometer o tratamento. A prótese de palato é
indicada para alguns casos específicos, visando, justamente, respeitar o
crescimento craniofacial e facilitar o tratamento. Mais detalhes sobre a
prótese de palato podem ser obtidos em programas da Fonoaudiologia.
Implante Ósseointegrado
Os implantes ósseointegrados
intra-orais (dentários) são utilizados com bastante êxito nos pacientes
portadores de fissura labiopalatal. Devido às particularidades intra-orais, já
que há ausência de dentes na região da fenda, o paciente não tem condições de
sustentar próteses comuns, o que justifica a necessidade deste tipo de implante
que, além de favorecer melhor resultado estético, mantém a prótese firme.
Deficiência auditiva
O Centrinho/USP tem se
especializado nos problemas da audição por saber que o universo de deficientes
auditivos no Brasil não é pequeno. Segundo estimativas do Ministério da Saúde,
a cada 1.000 nascimentos 3 são de crianças com problemas auditivos.
Segundo o Dr. Orozimbo Alves Costa Filho,
otologista e otorrinolaringologista do Centrinho/USP, "ter uma deficiência
auditiva não significa ser surdo". Assim, o indivíduo pode apresentar
desde uma pequena alteração auditiva, que mal é percebida, até uma surdez profunda
ou severa. Além disso, há dois tipos de surdez: a congênita e a adquirida.
No primeiro caso, a pessoa já nasce surda. No
segundo, ela nasce com a audição perfeita e a perde devido a alguma doença ou
por acidente ou, ainda, na velhice - período em que a deficiência auditiva é
muito comum.
Centros especializados
As deficiências auditivas têm
lugar certo no atendimento do Centrinho/USP. Existem três unidades específicas
para atender a parcela da população que sofre de perda auditiva: Divisão de
Saúde Auditiva, Cedau e CPA. Todos eles estruturados para oferecer ao paciente
o melhor atendimento. Triagens, terapias e exercícios fazem parte do dia-a-dia
desses centros, além dos atendimento específicos que contam com tecnologia de
ponta, como é o caso do Programa de Implante Coclear, realizado no CPA.
Sobre o tratamento...
Na deficiência auditiva, o
tratamento tem como ponto de equilíbrio as atuações da Medicina e da
Fonoaudiologia, sempre com atendimentos complementares para garantir tratamento
integral.
Que caminho percorrer?
Do contato inicial com o
Centrinho/USP até a triagem e o encaminhamento para a equipe de diagnóstico, o
paciente deve percorrer um caminho pré-determinado, que vai desde a Central de
Agendamento, passa pela matrícula e chega à rotina de tratamento. Todos esses
passos são orientados por uma equipe interdisciplinar.
Vale a pena?
Mais de 18 mil pessoas que têm
algum tipo de deficiência auditiva estão matriculadas no Centrinho/USP. Uma
prova de que compensa - e muito - buscar tratamento especializado.
Quanto custa?
Nada. Todas as despesas do tratamento são custeadas
pela Universidade de São Paulo e Ministério da Saúde por meio do Sistema Único
de Saúde (SUS). Ou seja: com dinheiro
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